ACHTUNG!, libros, literatura — 11 octubre, 2016 at 11:47

Una tribu propia. Autismo, Asperger y diversidad de pensamiento por Steve Silberman

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¿Qué es el autismo?, ¿podemos aislar y eliminar el gen del autismo sin acabar con los genios?. Steve Silberman es psicólogo y como editor de la revista Wired tuvo la oportunidad de entrevistar a los grandes genios de Silicon Valley. Entonces se dio cuenta que muchos de ellos tenían hijos autistas y siguió investigando y recopilando las informaciones que ahora presenta en esta obra que da cuenta del hallazgo y evolución del trastorno, pero también de las implicaciones sociales y políticas que ha tenido su tratamiento y estudio.

 

«No conozco a nadie que haya pasado tanto tiempo simplemente escuchando, intentando entender qué significa ser autista. Espoleado por su instinto y su pericia periodística, Steve emprendió una investigación ingente y arrojó luz como nadie había hecho hasta entonces sobre la historia de Leo Kanner, Hans Asperger y sus clínicas, así como acerca de quienes les siguieron, y ha plasmado el impresionante cambio de actitud con respecto al autismo y el síndrome de Asperger acaecido en las últimas décadas.

Una tribu propia es una historia extensa y profunda de todo ello, expuesta con una compasión y una sensibilidad extraordinarias. Es una lectura fascinante que cambiará su modo de entender el autismo y, junto con las obras de Temple Grandin y Clara Claiborne Park, debería formar parte de la librería de cualquier interesado en el autismo y en el funcionamiento del cerebro humano.» – Oliver Sacks

 

Algunos extractos del libro:

¿Qué es el autismo?

«En la actualidad, la mayoría de los investigadores creen que el autismo no es una única entidad unificada, sino un cúmulo de trastornos subyacentes. Dichos trastornos producen una peculiar constelación de conductas y necesidades que se manifiesta de modos diversos en distintos estadios del desarrollo de una persona.»

«A juzgar por las cifras actuales de prevalencia, las personas autistas constituyen una de las minorías más extensas del mundo. Hay aproximadamente tantas personas en el espectro en Estados Unidos como judíos.»

«Para poner las elevadas cifras en contexto, me familiaricé con la cronología básica de la historia del autismo y averigüé que había sido un psiquiatra infantil llamado Leo Kanner quien había descubierto aquel desconcertante trastorno en 1943, al percatarse de que once de sus jóvenes pacientes parecían habitar en mundos privados e ignorar a las personas que los rodeaban. Tenían la capacidad de divertirse durante horas con rituales insignificantes como hacer girar tapaderas de tarros en el suelo y, sin embargo, entraban en pánico ante la menor alteración en sus entornos, como que se cambiara de sitio una silla o su juguete favorito sin su conocimiento. Kanner, quien afirmaba que el trastorno difería “de manera clara y exclusiva” de todo lo diagnosticado previamente en la literatura clínica, bautizó aquella enfermedad con el nombre de autismo, del término griego para el yo, autos, puesto que cuando más felices parecían aquellos niños era cuando se encontraban aislados. Un año más tarde, en un aparente sincronismo, un médico clínico vienés llamado Hans Asperger descubrió que cuatro de sus jóvenes pacientes parecían estar extrañamente desconectados del resto de las personas, incluidos sus progenitores. A diferencia de los jóvenes pacientes de Kanner en Baltimore, aquellos niños se expresaban con frases poéticas y elaboradas y daban muestras de precocidad en el manejo de la ciencia y las matemáticas.»

 

“El síndrome geek”

«En 1997, el psicólogo cognitivo Simon Baron-Cohen descubrió que existían altas probabilidades de que los padres y abuelos de niños con autismo fueran ingenieros. ¿Podría el apareamiento selectivo entre hombres y mujeres que transmiten genes del autismo ser el responsable del número creciente de diagnósticos en el Silicon Valley?»

«El artículo en el que yo exploraba dicha hipótesis, titulado “The Geek Syndrome” (“El síndrome geek”) se publicó en el número de diciembre de 2001 de Wired. El mundo seguía tambaleándose por el horror de los ataques contra el World Trade Center y el Pentágono del once de septiembre, pero empecé a recibir mensajes de correo electrónico en el buzón de entrada incluso antes de que la revista hubiera llegado oficialmente a los quioscos. Me escribían padres que afirmaban que el artículo les había hecho sentir menos aislados al conocer que otras personas afrontaban idénticos desafíos con sus hijos; médicos que habían detectado la misma dinámica en acción en las comunidades tecnológicas en las cuales trabajaban, y también lectores que llevaban lidiando con situaciones sociales difíciles toda su vida sin saber por qué. Tal riada de respuestas fue a la par inspiradora y aleccionadora.»

«También recibí una llamada telefónica de un supervisor de Microsoft que me dijo: “Todos mis depuradores principales tienen síndrome de Asperger. Son capaces de retener en la cabeza centenares de líneas de código a modo de imagen visual. Buscan defectos en el patrón, que es donde suelen producirse los errores”.»

 

Desafíos y neurodiversidad

«Los adultos recién diagnosticados de autismo mantienen una conversación acerca de las dificultades de moverse y sobrevivir en un mundo no construido para ellos. Compartiendo las historias de sus vidas, descubrieron que muchos de los desafíos a los que se enfrentan a diario no son “síntomas” de su autismo, sino penurias impuestas por una sociedad que rehúsa realizar los ajustes básicos para acomodar a las personas con discapacidades cognitivas, como lo hace en el caso de las personas con discapacidades físicas, como la ceguera o la sordera.»

«Ahora que los Centros para el Control de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés) calculan que uno de cada sesenta y ocho niños en edad escolar en Estados Unidos se enmarca en el espectro autista, millones de familias padecerán noches en vilo en las décadas venideras. Muchos adultos autistas no están aprovechando los puntos fuertes de sus atípicas mentes en empresas como Apple o Google; en su lugar, un número desproporcionado de ellos se encuentran desempleados y batallan por conseguir una paga por incapacidad.»

«Uno de los avances más prometedores desde la publicación de «El síndrome geek» ha sido la aparición del concepto de neurodiversidad: la idea de que trastornos como el autismo, la dislexia o el trastorno de hiperactividad con déficit de atención (THDA) deberían considerarse variantes cognitivas naturales con grados diversos que han contribuido a la evolución de la tecnología y la cultura, en lugar de como meras listas de comprobación de déficits y disfunciones.»

 

Diseños para un mundo neurodiverso

«En la estela de la polémica en torno a las vacunas, la sociedad continúa insistiendo en enmarcar el autismo como una aberración contemporánea, el único trastorno de los tiempos trastornados sin parangón en los que vivimos, provocado por una trágica convergencia de predisposición genética y factores de riesgo ocultos en algún lugar del tóxico mundo moderno, como la contaminación del aire, una sobredosis de videojuegos y los alimentos altamente procesados.

Nuestro ADN revela una historia distinta. En el pasado reciente, la investigación ha determinado que la mayoría de los casos de autismo no arraigan en escasísimas mutaciones de novo, sino en genes muy antiguos que comparte la mayoría de la población general, si bien se concentran más en unas familias que en otras. Sea lo que sea el autismo, no es sólo un producto de la civilización moderna. Es un extraño regalo de nuestro pasado más hondo, transmitido a través de millones de años de evolución.»

«Los defensores de la neurodiversidad proponen contemplarlo como un don, en lugar de como un error de la naturaleza —un rompecabezas que debe resolverse y eliminarse mediante técnicas como pruebas prenatales y abortos selectivos—.»

«La sociedad debería concebirlo como una parte valiosa del legado genético de la humanidad, a la par que debe mejorar los aspectos del autismo que pueden resultar profundamente incapacitantes en ausencia de un apoyo adecuado. Sugieren que, en lugar de invertir millones de dólares al año en descubrir las causas del autismo en el futuro, deberíamos estar ayudando a las personas autistas y a sus familias a disfrutar de vidas más felices, sanas, productivas y seguras en el presente. Este proceso apenas ha dado comienzo.»

Una tribu propia, su primer libro, ha logrado alzarse con el premio Samuel Johnson, así como con el reconocimiento de toda la crítica literaria y científica.

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